12 октября в УНИАН состоялась пресс-конференция под названием «18+: право голоса без права на лечение», приуроченная ко Всемирному дню борьбы с артритом.
Четыре года назад благодаря многочисленным обращениям различных организаций, а также акциям протеста удалось добиться финансирования терапии для детей с тяжелой формой ювенильного ревматоидного артрита. Благодаря этому лечению дети, которые были отрезаны от общества, получили возможность вернуться к нормальной жизни.
Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) - это системное заболевание, которое характеризуется воспалительным процессом в соединительной ткани, а также ограничением движений суставов. Пик заболевания обычно приходится на семилетний возраст. В основе этого заболевания лежит дисфункция иммунной системы, выраженная аутоагрессия, которая распространяется на органы, и может привести к серьезным осложнениям, в том числе потере зрения.
На данный момент в Украине зарегистрировано 2542 ребенка, страдающих ЮРА, 451 из них имеют тяжелую форму заболевания.
В прошлом году на учет к «взрослым» ревматологам было переведено 319 пациентов возрастом старше 18-ти лет. К сожалению, в Украине не предусмотрено бесплатное лечение для людей с ревматоидным артритом, достигших совершеннолетия. Сейчас в ожидании терапии находятся 94 человека, в следующем году цифра может увеличиться в 1,5 раза.
Прерывание лечения не только заставляет молодых людей бросить учебу или работу, но и грозит возвращением болезни, ухудшением состояния здоровья и инвалидностью.
Активисты и врачи обратились к МОЗ с просьбой найти способ и возможность сделать лечение тяжелых форм ЮРА доступным не только для детей, но и для тех, кто вступает в совершеннолетие.
Татьяна КулешаГлава ГО «Орфанні захворювання України»
Организация уже пыталась привлечь внимание к проблеме с помощью размещенных в городе баннеров, на которых были изображены пациенты с просьбой о помощи. На сегодняшний день нашей организации, вместе с врачами и пациентами, удалось добиться того, что на 2018 год в МОЗ подан бюджет на финансирование лечения пациентов 18+. Также мы попросили увеличить сумму, выделяемую на лечение детей, так как сегодняшнего бюджета не хватает, чтобы полностью покрыть затраты. Прекращение лечения пациентов, которые до этого получали терапию, приводит к серьезным последствиям - инвалидности, и даже смерти. Это заболевание не относится к тем, которые можно вылечить одним курсом - пациенты нуждаются в пожизненном лечении. Хочу напомнить, что лечение всех орфанных больных в Украине гарантируется законом, принятым в 2014 году, в котором говорится, что они имеют право на непрерывную пожизненную терапию.
Участник конференции кандидат медицинских наук Семен Тер-Вартаньян согласился с тем, что пациенты, достигшие совершеннолетия, - одна из самых уязвимых групп.
Семен Тер-Вартаньян Кандидат медицинских наук
Обрыв лечения приводит к трагическим последствиям: человек теряет свою подвижность и выпадает из общества. Это настоящая трагедия для людей, которые получали терапию, почувствовали себя лучше, а затем все прекратилось. Городская ревматология Киева более 15-ти лет работает с иммунобиологическими препаратами, проводит международные клинические исследования, так что опыт лечения у врачей достаточно большой. Мы готовы лечить этих пациентов. Все упирается в финансирование.
Ирина Головач Доктор медицинских наук, профессор
Продолжение терапии даст совершеннолетним пациентам, в буквальном смысле, шанс на жизнь. У пациентов, получающих лечение начиная с 5-7 лет, наблюдается клиническая и лабораторная ремиссия, значительно улучшается качество жизни, происходит адекватное развитие и рост. Они могут учится в школе, заниматься спортом и вести полноценный активный образ жизни. В 18 лет этот процесс обрывается.
На конференции выступила Александра Кузьменко - пациентка, которая уже больше года не получает необходимое лечение:
Сейчас мне 19 лет, целый год я не имею возможности лечиться. Я регулярно получала уколы препаратом Хумира и чувствовала себя хорошо, училась и мечтала стать медиком. Но теперь, когда лечение закончилось, я перестала ходить на занятия, потому что все свое время провожу в больнице. Обезболивающее не помогает. Мне пришлось забрать документы из института. А ведь так хочется, чтобы у меня, и таких как я, появилась возможность лечиться и после 18-ти лет. Нам это крайне необходимо.
Отметим, что для лечения пациентов обычно используется 4-5 различных иммунобиологических препарата. Средняя цена лечения составляет 24000-30000 грн в месяц. Раньше частично покрывать расходы удавалось благодаря спонсорским средствам, однако сейчас их, к сожалению, стало гораздо меньше, а позволить оплатить такое лечение самостоятельно могут единицы.
